Info über Verein

 

Vorstand

 

Pascal Niemeyer (Vorstandsvorsitzender) Email: pascal.niemeyer@ggd-ev.de

  • Vereinsangelegenheiten
  • Kontakte zu Pharmaunternehmen
  • Auslandskontakte
  • Ansprechpartner für Patienten Typ III
  • Redaktion go-schee-brief
  • Koordination Geschäftsstelle

 

Sabine Biermann (stellv. Vorstandsvorsitzende) Email: sabine.biermann@ggd-ev.de

  • Beratung und Begleitung von Patienten und Angehörigen
  • Kontakte zu Pharmaunternehmen
  • Kontakte zu Behandlungszentren und Ärzten
  • Kontakt zu Dachverband ACHSE und Arbeitsgemeinschaft ASIM
  • Kontakte zu Dachverbänden BAG und LAGs
  • Gesundheitspolitik

 

Artur Neufeld (Kassierer) Email: artur.neufeld@ggd-ev.de

  • Finananzangelegenheiten
  • Spendenverwaltung
  • Beratung und Begleitung von jungen Patienten und Angehörigen
  • Inhaltliche Pflege der Webseiten

 

Roman Kramorz Email: roman.kramorz@ggd-ev.de

  • Redaktion go-schee-brief
  • Kontakte to Dachverbänden BAG und LAGs
  • Messen
  • Aktionstage
  • Inhaltliche Pflege der Webseiten

 

Ilona Kuhna Email: ilona.kuhna@ggd-ev.de

  • Vereinsangelegenheiten
  • Tagungen und Veranstaltungen

 

Michael Pilsl Email: michael.pilsl@ggd-ev.de

  • Beschaffung und Betreuung EDV Hardware, Software und Technik
  • Technische Betreuung der Webseite
  • Kontakt zur IGA – International Gaucher Association

 

Adresse der Bundes-Geschäftstelle:

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)
Burgstraße 3
54673 Koxhausen
Tel.: 0700 / 443 00 443
Fax: 03212 1238706
Email: mail@ggd-ev.de

Öffnungszeiten:
Dienstag von 9-12 Uhr
Mittwoch von 15-18 Uhr
Donnerstag von 9-12 Uhr

Was wollen wir?

Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie …

  • Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert
  • Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt
  • über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert
  • im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.

 

Wie sind wir vernetzt?

Der wissenschaftliche Beirat der GGD setzt sich zusammen aus fünf medizinischen Gaucher-Experten. Die GGD pflegt den Austausch und die Begegnung mit vielen europäischen sowie der israelischen und der amerikanischen Gaucher-Gesellschaft. Die GGD ist Mitglied in folgenden Dachverbänden

 

Was tun wir für Mitglieder?

Wir engagieren und für die Belange von Betroffenen und informieren über den aktuellen Stand der Forschung zu und medizinischen medizinischen Versorgung von Morbus Gaucher

  • Wir stellen Ihnen Adressen von Patienten zur Kontaktaufnahme untereinander zur Verfügung
  • Wir geben jährlich eine umfangreiche Mitgliederzeitung heraus, den ‚go-schee brief‘
  • Wir führen 1 x jährlich eine bundesweite wissenschaftliche Jahrestagung mit Experten und Patienten durch
  • Wir bieten nach Bedarf zusätzlich regionale Treffen und Seminare an

Ab sofort erreichen Sie uns in der neuen Geschäftsstelle in Holsthum zu den neuen Öffnungszeiten.

Dienstags von 9 bis 12 Uhr

Mittwochs von 15 bis 18 Uhr

Donnerstags von 9 bis 12 Uhr

Kontaktdaten der Geschäftsstelle

In dringenden Angelegenheiten können Sie sich auch gerne ausserhalb der Öffnungszeiten an ein Vorstandsmitglied Ihres Vertrauens wenden.

Was wollen wir?

Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie …

  • Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert
  • Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt
  • über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert
  • im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.

Wie sind wir vernetzt?

Der wissenschaftliche Beirat der GGD setzt sich zusammen aus fünf medizinischen Gaucher-Experten. Die GGD pflegt den Austausch und die Begegnung mit vielen europäischen sowie der israelischen und der amerikanischen Gaucher-Gesellschaft. Die GGD ist Mitglied in folgenden Dachverbänden

Was tun wir für Mitglieder?

  • Wir engagieren und für die Belange von Betroffenen und informieren über den aktuellen Stand der Forschung zu und medizinischen medizinischen Versorgung von Morbus Gaucher
  • Wir stellen Ihnen Adressen von Patienten zur Kontaktaufnahme untereinander zur Verfügung
  • Wir geben jährlich eine umfangreiche Mitgliederzeitung heraus, den ‚go-schee brief‘
  • Wir führen 1 x jährlich eine bundesweite wissenschaftliche Jahrestagung mit Experten und Patienten durch
  • Wir bieten nach Bedarf zusätzlich regionale Treffen und Seminare an

Hier befindet sich das Gästebuch der GGD. Wir sind stets offen für …

… Anregungen und Kritik. Teilen Sie uns bitte Ihre Meinung mit damit wir unseren Internetauftritt weiter verbessern können.

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Änderungsmitteilung an die GGD

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