Lesung zum Internationalen Gaucher Tag
Jedes Jahr, am 1. Oktober, wird weltweit der Internationale Gaucher Tag gefeiert um auf die seltene Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam zu machen. Da es sich um eine in der Bevölkerung und unter Allgemein-Medizinern eher unbekannte Krankheit handelt, wollen wir die Öffentlichkeit über Morbus Gaucher informieren.
SELTEN KRANKE GESCHICHTEN ist eine Lesung von wahren Patientengeschichten, die vom Schauspieler und Entertainer Marten Krebs, Botschafter der Gaucher Gesellschaft Deutschland, anlässlich des Internationalen Gaucher Tags, unterhaltend inszeniert und vorgetragen werden. In diesem Jahr – Corona bedingt – eine Aufzeichnung der Veranstaltung aus dem Alten Pfandhaus in Köln, vom 1. Oktober 2020, die erstmalig gestreamt wurde.
Neben den emotional berührenden Erfahrungsberichten, erwarten den Zuschauer während der Talkrunde interessante Hintergrundinformationen rund um das Thema Morbus Gaucher. Moderatorin Birgit Lechtermann, bekannt aus TV u. Radio, führt durch die Veranstaltung.
Am 1. Oktober haben wir ebenfalls einen landesweiten Radio-Spot über verschiedene Sender ausgestrahlt, um insbesondere nicht diagnostizierte Patienten, die mit den verschiedenen Symptomen von Morbus Gaucher leben, zu erreichen.
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Morbus Gaucher (sprich „Goschee“) ist eine erbliche Stoffwechselstörung und zählt zu den Speicherkrankheiten. Bei den Betroffenen liegt ein genetisch bedingter Defekt des Enzyms Glukozerebrosidase vor. Die Störung führt dazu, dass bestimmte, ernährungsunabhängige Fettstoffe – die Glukozerebroside – nicht abgebaut, sondern gespeichert werden. Dadurch entstehen vergrößerte Makrophagen, so genannte Gaucher-Zellen, die sich vor allem in Organen und Knochen ansammeln.
Wer sind wir?
Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten. 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet, entwickelte sie sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation.
Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, ist das Wissen über Morbus Gaucher bei Ärzten und in der Öffentlichkeit wenig verbreitet. Viele Betroffene leben unerkannt mit der Krankheit, d.h. sie haben keine Chance auf frühzeitige Behandlung und erfolgreiche Verzögerung des Fortschreitens.
Was wollen wir?
Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie …
- Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert
- Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt
- über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert
- im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.
Wie sind wir vernetzt?
Der wissenschaftliche Beirat der GGD setzt sich zusammen aus fünf medizinischen Gaucher-Experten. Die GGD pflegt den Austausch und die Begegnung mit vielen europäischen sowie der israelischen und der amerikanischen Gaucher-Gesellschaft. Die GGD ist Mitglied in folgenden Dachverbänden:
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
- BAG SELBSTHILFE (Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V.)
- LAG SELBSTHILFE NRW (Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e.V.) , der Dachverband von Selbsthilfegruppen behinderter und chronisch kranker Menschen in Nordrhein-Westfalen.
- LAG SELBSTHILFE BAYERN (Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE BAYERN e.V.) , der Dachorganisation von Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen in Bayern.
- Kindernetzwerk e.V.
- EURORDIS, Europäische Organisation für Seltene Krankheiten
- IGA – International Gaucher Alliance , internationale Dachorganisation von Gaucher Patientengruppen.
Was tun wir für Mitglieder?
Wir engagieren uns für die Belange von Betroffenen und informieren über den aktuellen Stand der Forschung und medizinischen Versorgung von Morbus Gaucher
- Wir stellen Ihnen Adressen von Patienten zur Kontaktaufnahme untereinander zur Verfügung
- Wir geben jährlich eine umfangreiche Mitgliederzeitung heraus, den ‚go-schee brief‘
- Wir führen 1 x jährlich eine bundesweite wissenschaftliche Jahrestagung mit Experten und Patienten durch
- Wir bieten nach Bedarf zusätzlich regionale Treffen und Seminare an
- Wir vertreten die Interessen der Gaucher Patienten gegenüber der Pharmaindustrie