Beziehung zur Pharmaindustrie:

Neben dem Ziel der GGD e.V., den einzelnen Betroffenen oder deren Angehörige zu unterstützen, basiert die Arbeit unserer Patientenorganisation auf einem ehrenamtlichen und solidarischen Ansatz mit dem Ziel, die Interessen aller Betroffenen, also der Gemeinschaft, zu vertreten. Unser Grundsatz ist hier die Maxime: „Was dem Einzelnen nicht möglich ist, schafft die Gemeinschaft – Zusammen sind wir stark!“ Neben der reinen Interessensvertretung ist es auch Aufgabe einer Selbsthilfeorganisation Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben, um auf die Belange der Patienten aufmerksam zu machen. Die Interessensvertretung und die damit verbundene Öffentlichkeitsarbeit können nur dann erfolgreich und wirksam sein, wenn die Selbsthilfeorganisation mit allen „Stakeholdern“, also allen interessierten bzw. involvierten Parteien zusammenarbeitet. Es versteht sich daher von selbst, dass die Selbsthilfeorganisation neben dem ständigen Kontakt mit den Betroffenen unter anderem auch mit dem medizinischen Personal, den Wissenschaftlern und Forschern sowie der Pharmaindustrie in Verbindung steht. Selbsthilfeorganisationen, insbesondere im Bereich der chronischen und der Seltenen, sind Lobbyisten für Ihre Erkrankungen. Sie sind damit auch eine wichtige Zielgruppe für die Pharmaunternehmen, die sich die Interessensgemeinschaft der Betroffenen als Partner an ihrer Seite wünschen, um zum Beispiel eine bestimmte Therapie zu vermarkten. Für die Selbsthilfe ist die Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie eine schwierige Gratwanderung: einerseits ist es das Ziel für die vertretenen Patienten in jedem Fall die bestmögliche Behandlung zu erreichen und an den Innovationen und Ergebnissen neuerer Forschung teilhaben zu können. Andererseits können Selbsthilfegruppen durch ein allzu unkritisches Bündnis mit den Wirtschaftsunternehmen der Pharmaindustrie auch schnell zu Instrumenten einer Verkaufspolitik werden, die neben den unmittelbaren Interessen der Patienten den Fokus auf andere Bedürfnisse legt, die denen der Patienten durchaus widersprechen können.

Dennoch ist die Zusammenarbeit zwischen Patientenvertreter und Pharmaunternehmen unentbehrlich für die Entwicklung neuer und der Verbesserung bestehender Arzneimittel. Gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen spielt die Pharmaindustrie eine wichtige Rolle in der Versorgung der Patienten, sei es durch die Entwicklung von Therapien oder von neuen Dienstleistungen, die zur Verbesserung der Situation der Patienten beiträgt. Nur durch die enge Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppen mit den Pharmaunternehmen und deren ständigem Austausch kann auch gewährleistet werden, dass die Entwicklungen nicht an den Bedürfnissen der Patienten vorbeilaufen. Insofern haben die Selbsthilfegruppen, als Vertreter der Patienten, neben dem berechtigten Interesse auch eine Verpflichtung mit der Pharmaindustrie zusammenzuarbeiten.

Eine Vielzahl der Selbsthilfegruppen erhält von der Pharmaindustrie regelmäßige Spenden bzw. finanzielle Unterstützung. Gerade kleinere Selbsthilfegruppen mit einer sehr geringen Mitgliederzahl sehen oftmals in der Annahme von Spendengeldern der Pharmaindustrie die einzige Möglichkeit sich zu finanzieren und gehen so das latente Risiko ein, sich in die Abhängigkeit eines Wirtschaftsunternehmens zu begeben. Damit dieses Risiko so gering wie möglich gehalten werden kann, müssen zwischen den Beteiligten Regeln und Grundsätze aufgestellt werden, die die Beziehung zwischen Patientenvertreter und Unternehmen klarstellt.

Die GGD e.V. hat sich verschiedene Leitsätze und Richtlinien mit Selbstverpflichtungscharakter aufgelegt, die auf den Regel der EPFIA, Code of Practice vom 05/10/2007, basieren und von unserem Dachverband der Europäischen Gaucher Allianz empfohlen wurden.