Was wollen wir?

Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie …

  • Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert
  • Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt
  • über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert
  • im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.

Wie sind wir vernetzt?

Der wissenschaftliche Beirat der GGD setzt sich zusammen aus fünf medizinischen Gaucher-Experten. Die GGD pflegt den Austausch und die Begegnung mit vielen europäischen sowie der israelischen und der amerikanischen Gaucher-Gesellschaft. Die GGD ist Mitglied in folgenden Dachverbänden

Was tun wir für Mitglieder?

  • Wir engagieren und für die Belange von Betroffenen und informieren über den aktuellen Stand der Forschung zu und medizinischen medizinischen Versorgung von Morbus Gaucher
  • Wir stellen Ihnen Adressen von Patienten zur Kontaktaufnahme untereinander zur Verfügung
  • Wir geben jährlich eine umfangreiche Mitgliederzeitung heraus, den ‚go-schee brief‘
  • Wir führen 1 x jährlich eine bundesweite wissenschaftliche Jahrestagung mit Experten und Patienten durch
  • Wir bieten nach Bedarf zusätzlich regionale Treffen und Seminare an
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