Aufgaben und Ziele der GGD

Was wollen wir?

Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie …

• Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert
• Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt
• über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert
• im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.

Wie sind wir vernetzt?

Der wissenschaftliche Beirat der GGD setzt sich zusammen aus fünf medizinischen Gaucher-Experten. Die GGD pflegt den Austausch und die Begegnung mit vielen europäischen sowie der israelischen und der amerikanischen Gaucher-Gesellschaft. Die GGD ist Mitglied in folgenden Dachverbänden

• B.A.G. Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V.)
• LAG SB NRW (Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Nordrhein-Westfalen) Münster. Die Landesarbeitsgemeinschaft „Hilfe für Behinderte“ e.V. ist der Dachverband von 51 Behinderten-Selbsthilfeverbänden in NRW. Er ist in Landes- sowie auch in Bundesarbeitsgemeinschaften organisiert.
• LAGH Bayern (Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V.), der Dachorganisation von 92 Behindertenselbsthilfeverbänden in Bayern.
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• EURORDIS, European Organization for Rare Diseases

Was tun wir für Mitglieder?

• Wir engagieren und für die Belange von Betroffenen und informieren über den aktuellen Stand der Forschung zu und medizinischen medizinischen Versorgung von Morbus Gaucher
• Wir stellen Ihnen Adressen von Patienten zur Kontaktaufnahme untereinander zur Verfügung
• Wir geben jährlich eine umfangreiche Mitgliederzeitung heraus, den ‚go-schee brief‘
• Wir führen 1 x jährlich eine bundesweite wissenschaftliche Jahrestagung mit Experten und Patienten durch
• Wir bieten nach Bedarf zusätzlich regionale Treffen und Seminare an