Was wollen wir?

Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie …

• Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert
• Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt
• über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert
• im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.

Wie sind wir vernetzt?

Der wissenschaftliche Beirat der GGD setzt sich zusammen aus fünf medizinischen Gaucher-Experten. Die GGD pflegt den Austausch und die Begegnung mit vielen europäischen sowie der israelischen und der amerikanischen Gaucher-Gesellschaft. Die GGD ist Mitglied in folgenden Dachverbänden

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
• BAG SELBSTHILFE (Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V.)
• LAG SELBSTHILFE NRW (Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e.V.) , der Dachverband von Selbsthilfegruppen behinderter und chronisch kranker Menschen in Nordrhein-Westfalen.
• LAG SELBSTHILFE BAYERN (Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE BAYERN e.V.) , der Dachorganisation von Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen in Bayern.
• Kindernetzwerk e.V.
• EURORDIS, Europäische Organisation für Seltene Krankheiten
• EGA – European Gaucher Alliance , europäische Dachorganisation von Gaucher Patientengruppen.

Was tun wir für Mitglieder?

Wir engagieren und für die Belange von Betroffenen und informieren über den aktuellen Stand der Forschung zu und medizinischen medizinischen Versorgung von Morbus Gaucher

• Wir stellen Ihnen Adressen von Patienten zur Kontaktaufnahme untereinander zur Verfügung
• Wir geben jährlich eine umfangreiche Mitgliederzeitung heraus, den ‚go-schee brief‘
• Wir führen 1 x jährlich eine bundesweite wissenschaftliche Jahrestagung mit Experten und Patienten durch
• Wir bieten nach Bedarf zusätzlich regionale Treffen und Seminare an