LysoNET und die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. begrüßen, dass in der Impfempfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO) die Priorisierung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ermöglicht werden soll. Bitte finden Sie hier den vollständigen Text: Positionspapier von LysoNET und Gaucher Gesellschaft Deutschland zur Priorisierung bei der COVID-19-Impfung
Die im LysoNET zusammen geschlossenen Selbsthilfegruppen, die sehr viele Familien mit pflegebedürftigen Kindern vertreten, bitten um Ihre Aufmerksamkeit bezüglich der geplanten Pflegereform 2021. Bitte finden Sie hier den vollständigen Text: Positionspapier Pflegereform 2021
Warum die Pathophysiologie des Morbus Gaucher bei der Entstehung von Krebserkrankungen eine Rolle spielt von Marie Henning und Ali Canbay, Medizinische Klinik des Universitätsklinikums Knappschaftskrankenhaus Bochum erschienen im go-schee brief Ausgabe 34/2020 Literatur Aerts JM, Hollak CE, Boot RG, Groener JE, Maas M. Substrate reduction therapy of glycosphingolipid storage disorders. J Inherit Metab Dis. 2006 […]
SELTEN KRANKE GESCHICHTEN Live-Stream am 1. Oktober: Weltweit wird am 1. Oktober auf die Anliegen von Menschen mit der Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam gemacht. Denn die Erkrankung ist selten und somit vielen unbekannt: Nur etwa ein Betroffener ist unter 40.000 Personen. Dabei sind die Symptome vielfältig und unbehandelt kann der zugrundeliegende Gendefekt schwere körperliche Folgen […]
Liebe Patienten, Liebe Mitglieder, mittlerweile hat das neue Coronavirus auch Deutschland und unsere Nachbarländer erreicht. Über die verschiedensten Informationskanäle, egal ob über die Medien, Gespräche mit Freunden, Bekannten oder Kollegen, werden wir tagtäglich – Tendenz steigend – mit Informationen überschüttet. Was davon ist wahr… was Übertreibungen oder gar Fehlinformationen? Um der allgemein herrschenden Unsicherheit (in […]
Das Büro ist urlaubsbedingt bis einschließlich 20. Januar 2020 geschlossen. Weitere Infos können über eine kurze Email an mail@ggd-ev.de abgerufen werden. Wir wünschen Ihnen Frohe Weihnachten und ein Gutes Neues Jahr.
Die Jahrestagung 2019 findet vom 16. – 17. November statt. Der Veranstaltungsort wird in diesem Jahr Eschborn sein. Nähere Informationen erhalten Sie kurz vor der Veranstaltung.
Der Termin für die Jahrestagung 2018 ist vom 10. – 11. November. Veranstaltungsort wird in diesem Jahr Offenbach sein. Nähere Informationen erhalten Sie kurz vor der Veranstaltung.
Wie kamen Sie auf die Idee, für die GGD einen Film zu machen? Marten Krebs : Wir sind teilweise heute so satt von Medien und Videos. Da kam mir die Idee alles in eine Person zu packen, um zu zeigen , dass Gesundheit und Krankheit so dicht beieinander sind. Für den Film haben Sie eigens […]
Als Kind wollte ich Zirkusdirektor und Schauspieler werden. Ich sollte dann aber später erstmal einen soliden Beruf erlernen . Nach einer abgeschlossenen Koch – und Restaurantfachmannlehre arbeitete ich noch 4 Jahre als Koch weiter. Dann lernte ich die Schauspielerin und Diseuse Gisela May kennen die mich auf den Schauspielerweg brachte. Wichtig ist für mich nach […]