Einträge von wp_root

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Jahrestagung 2021

Die Jahrestagung 2021 findet vom 19. – 21. November statt. Der Veranstaltungsort wird in diesem Jahr das Penta-Hotel in Kassel sein. Die Veranstaltung ist als Hybridveranstaltung (Präsenz + Virtuell) geplant, da die Covid-19 Situation derzeit nicht vorhersehbar ist. Wir werden die Regeln bzgl. der Präsenzveranstaltung in Kassel auf dieser Seite aktuell halten. Derzeit gehen wir […]

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Positionspapier zur Pflegereform 2021

Die im LysoNET zusammen geschlossenen Selbsthilfegruppen, die sehr viele Familien mit pflegebedürftigen Kindern vertreten, bitten um Ihre Aufmerksamkeit bezüglich der geplanten Pflegereform 2021. Bitte finden Sie hier den vollständigen Text: Positionspapier Pflegereform 2021

Quellengaben zum Beitrag im go-schee brief Ausgabe 34/2020

Warum die Pathophysiologie des Morbus Gaucher bei der Entstehung von Krebserkrankungen eine Rolle spielt von Marie Henning und Ali Canbay, Medizinische Klinik des Universitätsklinikums Knappschaftskrankenhaus Bochum erschienen im go-schee brief Ausgabe 34/2020 Literatur Aerts JM, Hollak CE, Boot RG, Groener JE, Maas M. Substrate reduction therapy of glycosphingolipid storage disorders. J Inherit Metab Dis. 2006 […]

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Weltweiter Morbus Gaucher-Tag

SELTEN KRANKE GESCHICHTEN Live-Stream am 1. Oktober: Weltweit wird am 1. Oktober auf die Anliegen von Menschen mit der Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam gemacht. Denn die Erkrankung ist selten und somit vielen unbekannt: Nur etwa ein Betroffener ist unter 40.000 Personen. Dabei sind die Symptome vielfältig und unbehandelt kann der zugrundeliegende Gendefekt schwere körperliche Folgen […]

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Infoschreiben zum Coronavirus (COVID-19) und Morbus Gaucher

Liebe Patienten, Liebe Mitglieder, mittlerweile hat das neue Coronavirus auch Deutschland und unsere Nachbarländer erreicht. Über die verschiedensten Informationskanäle, egal ob über die Medien, Gespräche mit Freunden, Bekannten oder Kollegen, werden wir tagtäglich – Tendenz steigend – mit Informationen überschüttet. Was davon ist wahr… was Übertreibungen oder gar Fehlinformationen? Um der allgemein herrschenden Unsicherheit (in […]

Jahrestagung 2019

Die Jahrestagung 2019 findet vom 16. – 17. November statt. Der Veranstaltungsort wird in diesem Jahr Eschborn sein.   Nähere Informationen erhalten Sie kurz vor der Veranstaltung.