Jahrestagung 2024
Die Jahrestagung 2024 findet von Freitag, den 8. bis Sonntag, den 10. November statt. Der Veranstaltungsort wird in den näcshten Wochen bekanntgegeben.
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Die Jahrestagung 2024 findet von Freitag, den 8. bis Sonntag, den 10. November statt. Der Veranstaltungsort wird in den näcshten Wochen bekanntgegeben.
Die Jahrestagung 2023 findet von Samstag, den 18. bis Sonntag, den 19. November statt. Der Veranstaltungsort wird in diesem Jahr das Mercure Hotel Frankfurt Eschborn Ost, Helfmann Park 6 in 65760 Eschborn sein. Beginn ist am Samstag um 13:00 Uhr.
Die Jahrestagung 2022 findet von Freitag, den 18. bis Sonntag, den 20. November statt. Der Veranstaltungsort wird in diesem Jahr das Dorint Pallas Hotel in der Auguste-Viktoria-Straße 15, in 65185 Wiesbaden sein. Die Veranstaltung ist als Präsenzveranstaltung geplant. Da die Covid-19 Situation im Herbst noch nicht absehbar ist, möchten wir Sie ausdrücklich darauf hinweisen, dass […]
Bitte finden Sie die detaillierte Stellenbeschreibung für eine Bürokraft/Assistenz (m/w/d) auf Minijobbasis in diesem PDF-Dokument.
Die ursprünglich für den 19. – 21. November 2021 geplante Jahrestagung muss leider auch dieses Jahr wegen Corona bedingten Einschränkungen ausfallen. Trotz vieler Diskussionen mit dem ursprünglich geplanten und auch weiteren Hotels gestatten die derzeit gültigen bzw. absehbaren Corona-Maßnahmen keine Präsenz-Veranstaltung in vernünftigem Rahmen. Wir sehen uns deshalb nicht in der Lage eine Jahrestagung durchzuführen […]
Die Jahrestagung 2021 findet vom 19. – 21. November statt. Der Veranstaltungsort wird in diesem Jahr das Penta-Hotel in Kassel sein. Die Veranstaltung ist als Hybridveranstaltung (Präsenz + Virtuell) geplant, da die Covid-19 Situation derzeit nicht vorhersehbar ist. Wir werden die Regeln bzgl. der Präsenzveranstaltung in Kassel auf dieser Seite aktuell halten. Derzeit gehen wir […]
LysoNET und die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. begrüßen, dass in der Impfempfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO) die Priorisierung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ermöglicht werden soll. Bitte finden Sie hier den vollständigen Text: Positionspapier von LysoNET und Gaucher Gesellschaft Deutschland zur Priorisierung bei der COVID-19-Impfung
Die im LysoNET zusammen geschlossenen Selbsthilfegruppen, die sehr viele Familien mit pflegebedürftigen Kindern vertreten, bitten um Ihre Aufmerksamkeit bezüglich der geplanten Pflegereform 2021. Bitte finden Sie hier den vollständigen Text: Positionspapier Pflegereform 2021
Warum die Pathophysiologie des Morbus Gaucher bei der Entstehung von Krebserkrankungen eine Rolle spielt von Marie Henning und Ali Canbay, Medizinische Klinik des Universitätsklinikums Knappschaftskrankenhaus Bochum erschienen im go-schee brief Ausgabe 34/2020 Literatur Aerts JM, Hollak CE, Boot RG, Groener JE, Maas M. Substrate reduction therapy of glycosphingolipid storage disorders. J Inherit Metab Dis. 2006 […]
SELTEN KRANKE GESCHICHTEN Live-Stream am 1. Oktober: Weltweit wird am 1. Oktober auf die Anliegen von Menschen mit der Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam gemacht. Denn die Erkrankung ist selten und somit vielen unbekannt: Nur etwa ein Betroffener ist unter 40.000 Personen. Dabei sind die Symptome vielfältig und unbehandelt kann der zugrundeliegende Gendefekt schwere körperliche Folgen […]