Sonstige Terminhinweise

SELTEN KRANKE GESCHICHTEN

Live-Stream am 1. Oktober: Weltweit wird am 1. Oktober auf die Anliegen von Menschen mit der Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam gemacht. Denn die Erkrankung ist selten und somit vielen unbekannt: Nur etwa ein Betroffener ist unter 40.000 Personen. Dabei sind die Symptome vielfältig und unbehandelt kann der zugrundeliegende Gendefekt schwere körperliche Folgen haben.

Marten Krebs, Schauspieler, Entertainer und zugleich engagierter Botschafter der Erkrankung, nimmt deshalb den 1. Oktober zum Anlass, um auf Morbus Gaucher und das Leben mit der Krankheit aufmerksam zu machen. In dieser Funktion macht er sich seit Jahren für die Aufklärung über die Krankheit und die Unterstützung für Betroffene und Angehörige stark.

Im Namen der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG in Kooperation mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. findet daher am 1. Oktober um 19 Uhr anlässlich des weltweiten Morbus Gaucher-Tages ein Live-Stream der Lesung „Selten kranke Geschichten“ mit Talk-Runde und musikalischer Begleitung statt.

Dabei berichten Marten Krebs, Betroffene und behandelnde Ärzte über die Erkrankung, die heute bereits gut behandelt werden kann. Früh erkannt, ist Morbus Gaucher therapierbar und nicht lebensbedrohlich! Die meisten Patienten können dank der modernen, wirksamen Therapien ein ganz normales Leben mit guter Prognose führen.

Weitere Informationen zur Veranstaltung sowie den Live-Stream ansehen unter

www.leben-mit-gaucher.de/gaucherday2020

Am Samstag den 28. Februar 2015, Limbecker Platz 1A, 45127 Essen

Die Mainzer Veranstaltung  findet am 27. Februar (Freitag) statt.

Die Veranstaltung findet im Rathaus statt (nicht wie bisher im Stadthaus).

Anschrift: Jockel-Fuchs-Platz 1, 55116 Mainz, Erdgeschoss.

In der nächsten Umgebung befinden sich ziemlich viele Parkplätze (auch Behindertenparkplätze), unter dem Rathaus befinden sich eine Tiefgarage, sowie gastronomische Betriebe ganz in der Nähe.

Europaweiter Aktionstag mit vielen Events; in Essen (NRW) eine der größten Veranstaltungen bundesweit

Für die Pharmaindustrie oft uninteressant, von vielen Ärzten nicht richtig behandelt: Patienten mit seltenen Erkrankungen haben meist einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Bereits zum dritten Mal macht deshalb der von der EU ins Leben gerufene Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen auf ihr Schicksal aufmerksam. Eine der bundesweit größten Veranstaltung zu dem Aktionstag an dem sich auch die GGD aktiv beteiligt findet am Samstag, 27.02.2010, in Essen statt. Im größtem innerstädtischem Einkaufscenter Limbecker Platz wird der Stand der GGD für Interessierte von 10 bis 18Uhr für Fragen rund um das Thema Morbus Gaucher zur Verfügung stehen.

weitere Infos….

Am 19. Januar von 21.00 bis 21.45 Uhr sendet der WDR in der Reihe „Quarks & Co“ mit Ranga Yogeshwar eine Sendung rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“.

Die Sendung geht der Frage nach: Warum ist es so schwer seltene Erkrankungen zu erkennen? Warum gibt es kaum wirksame Therapien? Und warum bekommen manche Menschen so eine Krankheit und andere nicht? u.v.m…. (Studiogast u.a. Dr. Reimann, ACHSE Vorstand)