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Telefonkonferenz zum Thema „Verschärfung des Liefergenpasses Cerezyme®“ am 20. August 2009 um 19.00 Uhr (18.08.09)

Einladung zur Telefonkonferenz der GGD am Donnerstag, den 20. August 2009 um 19Uhr00 Thema: Verschärfung des Cerezyme® Lieferengpasses Auswirkungen für die Patienten Fragen & Antworten Die Einwahl-Nummer für die Telefonkonferenz können Sie in unserem Büro erfragen. (Alle registrierten Patienten werden von uns angeschrieben und erhalten alle notwendigen Zugangsdaten) Moderatoren/Experten Pascal Niemeyer, GGD e.V. Dr. Eugen […]

Telefonkonferenz zum Thema „Cerezyme Lieferengpass“ (10.07.2009)

Einladung zur Telefonkonferenz der GGD am Donnerstag, den 16. Juli 2009 um 19Uhr30 Thema: Cerezyme® Lieferengpass Auswirkungen für die Patienten Fragen & Antworten Die Einwahl-Nummer für die Telefonkonferenz können Sie in unserem Büro erfragen. (Alle registrierten Patienten werden von uns angeschrieben und erhalten alle notwendigen Zugangsdaten) Moderatoren/Experten Pascal Niemeyer, GGD e.V. Dr. Eugen Mengel, Universitätsklinik […]

Leitfaden zum Management der Cerezyme Versorgung (07.07.2009)

Nachstehend finden Sie den ausführlichen Leitfaden der durch die EU Arbeitsgruppe der Cerezyme Interessengemeinschaft, bestehend aus Patientenvertretern der EGA (Europ. Gaucher Allianz), zahlreichen führenden Gaucher Spezialisten sowie Vertretern der Fa. Genzyme. erarbeitet wurde. Leitfaden für die Gaucher Gemeinschaft zum Mangement der Cerezyme Versorgung

Wichtige Informationen bezüglich der Versorgung mit Cerezyme (25.06.2009)

In Absprache mit der EMEA (Europ. Arzneimittelagentur) hat die Firma Genzyme aufgrund des zu erwartenden Lieferengpasses eine Behandlungsempfehlung an alle Behandlungszentren und behandelnden Ärzte herausgegeben. Dies Empfehlung wurde in enger Zusammenarbeit mit einem internationalen Ärzteteam (Gaucher-Spezialisten) und der EGA (Europ. Patientenvertreter) erarbeitet. Die Empfehlung gibt eine grobe Übersicht, welche Patientengruppen mit welcher Dosiseinschränkung konfrontiert werden […]

Leitfaden für die Gaucher Gemeinschaft zum Management der Cerezyme Versorgung

Leitfaden für die Gaucher Gemeinschaft zum Management der Cerezyme Versorgung Vorübergehende Notversorgung mit Cerezyme, um die am meisten gefährdeten Patienten der Gaucher-Krankheit zu schützen Leitfaden, erarbeitet durch die EU Arbeitsgruppe der Cerezyme Interessengemeinschaft, 24. Juni 2009* Jeremy Manuel EGA Board Member Yossi Cohen EGA Board Member   Nadia Belmatoug, MD Beaujon Hospital, Clichy, Ass.Publique-Hôpitaux de […]

Vorübergehende Einstellung der Produktion von Cerezyme® (17.06.2009)

Die Firma Genzyme informierte heute den Vorstand der GGD e.V. über einen Zwischenfall in der amerikanischen Produktionsstätte, in der das für die Enzymersatztherapie benötigte Cerezyme® produziert wird. Aufgrund einer durch ein Virus verursachte Verunreinigung wurde die Produktion sofort nach Feststellung der Kontamination still gelegt. Aus Gründen der Sicherheit wurden auch sämtliche Vorräte an Cerezyme® zurückgehalten. […]

Patienten-Treffen in Krefeld

Patienten-Treffen am 28. November 2008 in Krefeld auf unserer letzten Mitgliederversamlung in Weilburg a.d.L. entstand der Wunsch, in Zukunft auch wieder regionale Patiententreffen zu veranstalten. Im November lädt die Firma Genzyme zu einem Patiententreffen in Krefeld ein und so bietet sich für uns die Gelegenheit, im Anschluß daran ein Treffen der Gaucher Gesellschaft stattfinden zu […]

Geschäftsstelle mit neuen Öffnungszeiten (21.11.2008)

Ab sofort erreichen Sie uns in der neuen Geschäftsstelle in Holsthum zu den neuen Öffnungszeiten. Dienstags von 9 bis 12 Uhr Mittwochs von 15 bis 18 Uhr Donnerstags von 9 bis 12 Uhr Kontaktdaten der Geschäftsstelle In dringenden Angelegenheiten können Sie sich auch gerne ausserhalb der Öffnungszeiten an ein Vorstandsmitglied Ihres Vertrauens wenden.