Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besser versorgt werden – Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. fordert mehr finanzielle Unterstützung der spezialisierten Behandlungszentren und mehr Engagement in der Forschung

(Koxhausen, 23.02.2019) Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019 fordert die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) die Bundesregierung auf, Behandlungszentren für seltene Erkrankungen ausreichend zu finanzieren und die Forschung zu seltenen Erkrankungen zu stärken.

Die GGD stellt vor allem in jüngster Zeit fest, dass eigene Mitglieder und die Mitglieder weiterer Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen Mängel in der klinischen Versorgung beklagen. Der Grund liegt in der Finanzierung durch die Krankenkassen. Für die Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen erhalten die Behandlungszentren deutlich zu wenig Geld. So kritisierte beispielsweise die Universitätsklinik Mainz kürzlich im „Deutschen Ärzteblatt“, dass die Behandlung von Kindern in der Villa Metabolica – einem bundesweit bedeutenden Zentrum für seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen – nur noch funktioniere, weil ein Teil der Aufwendungen über Forschungsdrittmittel finanziert werde. Dass Drittmittel, die eigentlich der Forschung zur Verfügung stehen sollten, für den kostendeckenden Betrieb der Villa Metabolica eingesetzt werden, hält die GGD für den falschen Weg, ganz abgesehen von den Personalkürzungen, die zu Lasten der Patienten gehen.

Das Beispiel Mainz zeigt, dass unter einem zu starken wirtschaftlichen Druck die Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen leiden kann. Konkret: Therapien fallen aus oder Patienten müssen sehr lange auf wichtige Untersuchungstermine warten. Deutschlandweit gibt es rund 20 Stoffwechselzentren, nur wenige davon sind auf die Behandlung lysosomaler Speichererkrankungen spezialisiert. Umso wichtiger ist der Erhalt der bestehenden Zentren. Die GGD sieht die Bundesregierung in der Pflicht, die Zentren für seltene Erkrankungen ausreichend zu finanzieren. Eine Forderung, die der Deutsche Ethikrat bereits im November 2018 aufgestellt hat.

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland. vertritt rund 220 Patienten und deren Angehörige. Morbus Gaucher ist eine autosomal rezessive Krankheit und die am häufigsten vorkommende lysosomale Speicherkrankheit mit einer Häufigkeitsrate von etwa 1 zu 20.000 Personen. Es wird durch einen Mangel eines spezifischen Enzyms (Glukozerebrosidase) im Körper verursacht, der wiederum durch eine von beiden Elternteilen vererbten genetischen Mutation verursacht wird (autosomal rezessive Vererbung). Dieser führt zur Anreicherung des Substrats Glukozerebrosid, welches in Milz, Leber, Nieren, Lungen, Gehirn und Knochenmark eingelagert wird. Jeder Krankheitsverlauf kann unterschiedlich sein, die Variationen reichen von keinelei äußerlichen Symptomen bis hin zu schwerer Behinderung und Tod.

Über ähnliche Schwierigkeiten bei der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen berichten auch weitere Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen: Pompe Deutschland e.V., Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

 

Kontakt:

Pascal Niemeyer
pascal.niemeyer@ggd-ev.de
Tel.: + 49 (0) 700 443 00 443

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