Nach diversen Gesprächen sowie Telefonkonferenzen in den letzten Tagen mit der Fa. Genzyme (sowohl mit der Genzyme GmbH in Deutschland aber auch mit der Zentrale des Unternehmens in Boston,USA) bestätigen wir Ihnen die am 17. Februar veröffentlichten Informationen, dass zum Aufbau eines kleinen Vorrats das Angebot an Cerezyme® in der Zeit vom 22. Februar bis zum 16. April 2010 um 50% reduziert wird.

Aufgrund der neuen Erkenntnisse sowie der uns nun vorliegenden detaillierten Informationen, die zu der Entscheidung der Fa. Genzyme, das Angebot an Cerezyme® temporär um 50% zu reduzieren, geführt haben, können wir, der Vorstand der GGD e.V. die getroffenen Maßnahmen nachvollziehen. Die unbedingte Notwendigkeit, einen kleinen Vorrat aufzubauen um langfristig gesehen weitere Lieferengpässe zu vermeiden, erscheint uns folgerichtig und ist, unserer Meinung nach, sicherlich im Sinne der Patienten. Dennoch bedauern wir die Tatsache, dass die Fa. Genzyme vor Umsetzung dieser Maßnahmen weder die europäischen Gaucher Spezialisten (Ärzte) noch die europäische Patientenorganisation (EGA) um Stellungnahme gebeten hat. Es wurde ihnen nicht die Möglichkeit gegeben, sich vor den geplanten Maßnahmen zu äußern. Darüber hinaus erscheint uns der Zeitpunkt dieser Maßnahmen nicht optimal gewählt zu sein. Gerade vor dem Hintergrund, dass zahlreiche Patienten unter der Therapiepause der letzten Monate mehr oder minder leiden.

Sollten Sie, liebe Patienten, Fragen zum Umgang mit der Dosisreduzierung sowie Fragen zu den Auswirkungen auf Ihren individuellen Krankheitsverlauf haben, empfehlen wir Ihnen, sich umgehend mit Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrem Behandlungszentrum in Verbindung zu setzten.

Leider sind nur die wenigsten Patienten mit ausreichenden und vor allen Dingen nachvollziehbaren Informationen versorgt worden. Aus diesem Grunde hat die GGD e.V. am 22. Februar der Fa. Genzyme GmbH in Deutschland einen Fragenkatalog zukommen lassen, mit der Bitte, diesen schnellstmöglich zu beantworten. Diesen haben wir mittlerweile erhalten, so dass wir Ihnen den Fragenkatalog nebst Antworten hier auf dieser Webseite zur Verfügung stellen können. Darüber hinaus werden wir unseren Mitgliedern im Rahmen einer in Kürze geplanten Briefaktion eine Kopie zur Verfügung stellen. Mit dieser Aktion möchten wir sicherstellen, dass alle in der GGD registrierten Patienten auf dem gleichen Informationsstand sind.

Für Fragen oder Anmerkungen zu den Fragen und Antworten können Sie sich gerne an uns, Ihren behandelnden Arzt oder aber direkt an die Fa. Genzyme (Frau Dr. Marion Menth, Telefon 06102 3674 541 / E-Mail: gaucher-info-de@genzyme.com )wenden.

Fragen und Antworten zur aktuellen Liefersituation von Cerezyme®

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