Liebe Patienten,
Liebe Mitglieder,

mittlerweile hat das neue Coronavirus auch Deutschland und unsere Nachbarländer erreicht. Über die verschiedensten Informationskanäle, egal ob über die Medien, Gespräche mit Freunden, Bekannten oder Kollegen, werden wir tagtäglich – Tendenz steigend – mit Informationen überschüttet. Was davon ist wahr… was Übertreibungen oder gar Fehlinformationen? Um der allgemein herrschenden Unsicherheit (in manchen Kreisen kann man hier schon von Panik sprechen) entgegen zu treten, schreibe ich Ihnen heute um Ihnen – hoffentlich – hilfreiche Informationen zum Thema Gaucher und Coronavirus zur Verfügung zu stellen, die ich selbstverständlich durch verschiedene Gaucher Experten habe prüfen lassen.

Die Erkrankung COVID 19

Beim „neuen“ Coronavirus handelt es sich um einen bisher unbekannten Krankheitserreger (SARS-CoV-2), der bei einer Ansteckung zu einer Atemwegserkrankung vergleichbar mit einer schweren Influenza (saisonale Grippe, „echte“ Grippe) führt. Der Hauptübertragungsweg ist dieTröpfcheninfektion. Theoretisch möglich sind aber auch Schmierinfektionen und eine Ansteckung über die Bindehaut der Augen.
Symptome der Erkrankung: Fieber, Husten, Schnupfen, Kurzatmigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Halsschmerzen und Kopfschmerzen.
Das Robert Koch Institut schätzt die Gefährdung für die Gesundheit der Bevölkerung in Deutschland derzeit insgesamt als mäßig ein. Diese Gefährdung variiert aber von Region zu Region und ist in „besonders betroffenen Gebieten“ höher. Die Wahrscheinlichkeit für schwere Krankheitsverläufe nimmt mit zunehmendem Alter und bestehenden Vorerkrankungen zu.
Selbiges Institut warnt aktuell vor Reisen in besonders betroffene Regionen, wie z.B. in Deutschland den Landkreis Heinsberg (NRW) bzw. Ländern wie China, Südkorea, Italien und Frankreich. Da sich die Situation schnell ändern kann, sollten Sie sich vor jeder Reise über die Zielregion erkundigen.

COVID 19 und Morbus Gaucher

In den Medien hört man immer wieder, dass besonders Menschen mit einer chronischen Erkrankung bzw. verschiedener Vorerkrankungen besonders gefährdet sind. Da es sich um eine durch einen Virus ausgelöste Atemwegserkrankung handelt, sind besonders solche Menschen für schwere Verläufe gefährdet, die

  • bereits an einer Atemwegserkrankung leiden
  • solche, deren Immunsystem geschwächt ist
  • oder an einer Vorerkrankung
    • des Herzens (z. B. koronare Herzerkrankung),
    • der Lunge (z. B. Asthma, chronische Bronchitis),
    • Patienten mit chronischen Lebererkrankungen)
    • Patienten mit Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit)
    • Patienten mit einer Krebserkrankung.
    • Patienten mit geschwächtem Immunsystem (z.B. aufgrund einer Erkrankung, die mit einer Immunschwäche einhergeht oder durch Einnahme von Medikamenten, die die Immunabwehr schwächen, wie z.B. Cortison)
      leiden.

Keine der zuvor genannten Erkrankungen stehen im direkten Zusammenhang mit der „normalen“ Gaucher-Erkrankung.
Folglich ist festzuhalten, dass gut therapierte Gaucher-Patienten grundsätzlich kein im Vergleich zu gesunden Menschen erhöhtes Risiko für schwere Verläufe aufzeigen.
Patienten die an einer komplexen Gaucher-Erkrankung, d.h. einhergehend mit besonderen Nebenerkrankungen (z.B. pulmonale Hypertonie / Krebserkrankung) bzw. unter einer der zuvor genannten Vorerkrankungen leiden, haben ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf.

Was ist mit splenektomierten Patienten (Patienten ohne Milz)?

Nach aktuellem Stand der Forschung haben splenektomierte Patienten ein erhöhtes Risiko im Besonderen durch bakterielle Infektionen (Hämophilus Influenza, Meningokokken und Pneumokokken). Deswegen sollte diese sich auch regelmäßig impfen lassen, die Impfempfehlung gilt auch für die Influenza (echter Grippevirus). Ob splenektomierte Gaucher-Patienten auch ein höheres Risiko für einen schweren Verlauf einer Infektion mit dem Coronavirus haben, ist unbekannt. Vorsicht sollte aber geboten sein. Splenektomierte sollten generell bei jedem Fieber, Schüittelfrost etc. frühzeitig ein Antibiotikum einnehmen, weil auch bei Viruserkrankunugen bakterielle Folge-Infektionen auftreten können. Die einzelnen Empfehlungen sind beim Robert-Kocb-Institut (www.rki.de) nachzulesen.

Was tun, wenn Symptome auftreten?

Wenn Sie an Fieber, Husten oder Atemnot leiden, sollten Sie zunächst eine Ärztin oder einen Arzt telefonisch kontaktieren. Weisen Sie ggfs. in dem Gespräch auf Reisen hin, die Sie in den letzten zwei Wochen unternommen haben und besprechen Sie das weitere Vorgehen, bevor Sie sich in eine Arztpraxis begeben. Zudem sollten Sie unnötige Kontakte vermeiden!

Wie können Sie sich vor einer Ansteckung schützen?

Da der Hauptübertragungsweg eine Tröpfcheninfektion zu sein scheint, sollten Sie die allgemein gültigen Hygienemaßnahmen (siehe Anlage) befolgen. Achten Sie ganz besonders auf eine gute Händehygiene und waschen Sie sich mehrfach täglich die Hände. Leiden Sie unter Husten oder Niesen sollten Sie unbedingt die Husten- und Niesregeln befolgen.
Ich hoffe, dass diese Informationen für Sie hilfreich sind und dass Sie sich – durch die derzeitige Hysterie- nicht verrückt machen lassen, auch wenn das Risiko einer Ansteckung immer größer wird. Gehen Sie mit Reisen – sowohl innerhalb Deutschlands als auch international – verantwortungsvoll um und erkundigen sich über die aktuelle Situation vor Ort. Gleiches gilt für größere Veranstaltungen, insbesondere dann, wenn Sie besonders für schwere Verläufe gefährdet sind.
Das Robert Koch Institut stellt Ihnen auf seiner Webseite www.rki.de aktuelle und nützliche Informationen rund um das Thema Coronavirus zur Verfügung.
Sollten Sie Fragen haben steht Ihnen unserer Geschäftsstelle selbstverständlich gerne zur Verfügung.
Ich wünsche Ihnen allen eine gute und vor allen Dingen gesunde Zeit!

Ihr
Pascal Niemeyer
Vorstandsvorsitzender

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