Termine aller Art

Das 9. Forum der EWGGD (European Working Group on Gaucher Disease) findet voraussichtlich vom 30. Juni bis 3. Juli 2010 in Deutschland (nähe Köln) statt.

EWGGD-Poster

EWGGD 2010 Köln Webseite

Europaweiter Aktionstag mit vielen Events; in Essen (NRW) eine der größten Veranstaltungen bundesweit

Für die Pharmaindustrie oft uninteressant, von vielen Ärzten nicht richtig behandelt: Patienten mit seltenen Erkrankungen haben meist einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Bereits zum dritten Mal macht deshalb der von der EU ins Leben gerufene Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen auf ihr Schicksal aufmerksam. Eine der bundesweit größten Veranstaltung zu dem Aktionstag an dem sich auch die GGD aktiv beteiligt findet am Samstag, 27.02.2010, in Essen statt. Im größtem innerstädtischem Einkaufscenter Limbecker Platz wird der Stand der GGD für Interessierte von 10 bis 18Uhr für Fragen rund um das Thema Morbus Gaucher zur Verfügung stehen.

weitere Infos….

Am 19. Januar von 21.00 bis 21.45 Uhr sendet der WDR in der Reihe „Quarks & Co“ mit Ranga Yogeshwar eine Sendung rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“.

Die Sendung geht der Frage nach: Warum ist es so schwer seltene Erkrankungen zu erkennen? Warum gibt es kaum wirksame Therapien? Und warum bekommen manche Menschen so eine Krankheit und andere nicht? u.v.m…. (Studiogast u.a. Dr. Reimann, ACHSE Vorstand)

wie wir Ihnen bereits mitgeteilt haben, werden wir auch in 2009 eine Jahrestagung der GGD organisieren, zu der wir alle Interessierten herzlich einladen möchten.


Die Jahrestagung findet im Pfalzhotel Asselheim, in Grünstadt Asselheim am Wochenende vom 14. bis 15. November 2009 statt.

Für die Veranstaltung haben wir uns für das Pfalzhotel Asselheim in Grünstadt entschieden. Zwischen Rheingau und Elsass liegt das Weinland „Die Pfalz“. Über die Autobahn leicht erreichbar von den Großstädten Mannheim /Ludwigshafen und Frankfurt, aber doch abseits des großen Verkehrs, liegt Grünstadt Asselheim am nördlichen Eingang zur Deutschen Weinstraße.


Die diesjährige Tagung steht unter dem Motto aktuelle und zukünftige Therapierung des Morbus Gaucher und verspricht wieder sehr interessant zu werden. Auf Wunsch zahlreicher Patienten werden wir bei der diesjährigen Tagung die Schwerpunkte sowohl auf den aktuellen Lieferengpass Cerezyme® als auch auf die neuen Therapieansätze legen, um Sie auf den aktuellsten Stand zu bringen.

Wie auch in den letzten Jahren haben wir wieder viele Ärzte insbesondere Gaucher-Spezialisten eingeladen und diese gebeten, möglichst lange bzw. während der gesamten Dauer der Tagung anwesend zu sein. Somit stehen Ihnen, gerade in dieser angespannten Zeit, diese Ärzte für Fragen oder Einzelgespräche zur Verfügung.

Programm der GGD Tagung 2009


Da wir nur ein begrenztes Kontingent an Hotelzimmern haben, bitten wir Sie, sich spätestens bis zum 02. November 2009 anzumelden (Anmeldeformulare erhalten Sie über unsere Geschäftsstelle in Holsthum).

Für Fragen stehen wir Ihnen selbstverständlich gerne zur Verfügung.

Es wäre schön, wenn auch bei der nächsten Tagung wieder viele Teilnehmer dabei sein würden.

Das Programm sowie weitere Details zur Tagung vom 14. bis 15. November haben wir im Bereich Veranstaltungen online gestellt. Anmeldeschluss ist der 2. November 2009

– direkte Weiterleitung –

Sobald die Daten sowie der Ort der Jahrestagung 2009 festgelegt wurden, werden wir Sie an dieser Stelle hierüber informieren.

  • Jahrestagung September 2008 in Weilburg an der Lahn
    Programm der Tagung 2008
  • Jahrestagung im November 2007 in Weilburg an der Lahn
    unter dem Motto „Zukunft heute – die Therapie im Wandel“
    Programm Jahrestagung in Weilburg 2007
  • Jahrestagung Dezember 2006 in Bad Kissingen
  • Jahrestagung September 2005 in Friedewald
  • Mitgliederversammlung April 2005 in Lippstadt
  • Jahrestagung in Linstow (2004)
  • Jahrestagung in Nürnberg (2003)
  • Interantionaler Kongress (10 jähriges Bestehen der GGD) in Lippstadt (2002)
  • Jahrestagung in Würzburg (2001)
  • Jahrestagung in Bielefeld (2000)
  • Jahrestagung in Siegen (1999)

Anlässlich des 10 jährigen Bestehens der GGD, fand vom 24. bis 26. Mai 2002 ein internationaler Kongress in Lippstadt statt. Unter dem Motto „Morbus Gaucher International – Gestern – Heute – Morgen“ berichteten hochrangige Referenten aus Holland, USA und Deutschland. über die neuesten Erkenntisse aus Forschung und Praxis. Über 110 Teilnehmer aus 5 Ländern verfolgten die Vorträge, welche durch Simultanübersetzer sowohl in englischer als auch deutscher Sprache verfügbar waren.

Das besondere Highlight des Kongresses war sicherlich der Eröffnungsvortrag von Prof. Dr. Roscoe Brady vom NIH, USA. Er berichtete über seine mehr als 40 Jahre Forschungstätigkeit auf dem Gebiet des Morbus Gaucher. Insbesondere seine langjährige hartnäckige Arbeit hatte wesentlichen Anteil an der Entwicklung der Enzymersatztherapie für Morbus Gaucher.

An dieser Stelle möchten wir auch allen anderen Rednern für ihre engagierten Vorträge danken.

Auch für das leibliche Wohl der Kongressteilnehmer war gesorgt. Ein gemeinsamer Abend mit Gesellschaftsprogramm bot zusätzlich Raum für gegenseitiges Kennenlernen.

Das gesamte Programm des Kongress steht unter diesem Link diesem Link zur Verfügung. Es ist ausserdem geplant im Laufe des Jahres eine Zusammenfassung der Vorträge zu editieren. Anfragen hierzu richten Sie bitte an die E-Mailadresse der GGD. zur Verfügung. Es ist ausserdem geplant im Laufe des Jahres eine Zusammenfassung der Vorträge zu editieren. Anfragen hierzu richten Sie bitte an die der GGD.

zur Verfügung. Es ist ausserdem geplant im Laufe des Jahres eine Zusammenfassung der Vorträge zu editieren. Anfragen hierzu richten Sie bitte an die der GGD.