weitere Details finden Sie in der Rubrik „Veranstaltungen„
Termine aller Art
Auch dieses Jahr möchte der Vorstand alle Mitglieder und Interessierten zur jährlichen Tagung der GGD e.V. einladen.
Die Jahrestagung findet voraussichtlich am Wochenende vom 12. bis 14. November 2010 im Hotel Lahnschleife in Weilburg an der Lahn statt.
Wir würden uns freuen, wenn Sie sich bereits heute diesen Termin freihalten könnten.
Weitere Details zur Tagung werden wir Ihnen im Spätsommer/Herbst an dieser Stelle zur Verfügung stellen: Vorläufiges Programm der Tagung.
Für Fragen und besondere wünsche können Sie sich gerne mit der Geschäftsstelle in Verbindung setzen.
Das 9. Forum der EWGGD (European Working Group on Gaucher Disease) findet voraussichtlich vom 30. Juni bis 3. Juli 2010 in Deutschland (nähe Köln) statt.
Europaweiter Aktionstag mit vielen Events; in Essen (NRW) eine der größten Veranstaltungen bundesweit
Für die Pharmaindustrie oft uninteressant, von vielen Ärzten nicht richtig behandelt: Patienten mit seltenen Erkrankungen haben meist einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Bereits zum dritten Mal macht deshalb der von der EU ins Leben gerufene Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen auf ihr Schicksal aufmerksam. Eine der bundesweit größten Veranstaltung zu dem Aktionstag an dem sich auch die GGD aktiv beteiligt findet am Samstag, 27.02.2010, in Essen statt. Im größtem innerstädtischem Einkaufscenter Limbecker Platz wird der Stand der GGD für Interessierte von 10 bis 18Uhr für Fragen rund um das Thema Morbus Gaucher zur Verfügung stehen.
Weitere Informationen erhalten Sie unter der Rubrik Veranstaltungen
Am 19. Januar von 21.00 bis 21.45 Uhr sendet der WDR in der Reihe „Quarks & Co“ mit Ranga Yogeshwar eine Sendung rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“.
Die Sendung geht der Frage nach: Warum ist es so schwer seltene Erkrankungen zu erkennen? Warum gibt es kaum wirksame Therapien? Und warum bekommen manche Menschen so eine Krankheit und andere nicht? u.v.m…. (Studiogast u.a. Dr. Reimann, ACHSE Vorstand)
wie wir Ihnen bereits mitgeteilt haben, werden wir auch in 2009 eine Jahrestagung der GGD organisieren, zu der wir alle Interessierten herzlich einladen möchten.
Die Jahrestagung findet im Pfalzhotel Asselheim, in Grünstadt Asselheim am Wochenende vom 14. bis 15. November 2009 statt.
Für die Veranstaltung haben wir uns für das Pfalzhotel Asselheim in Grünstadt entschieden. Zwischen Rheingau und Elsass liegt das Weinland „Die Pfalz“. Über die Autobahn leicht erreichbar von den Großstädten Mannheim /Ludwigshafen und Frankfurt, aber doch abseits des großen Verkehrs, liegt Grünstadt Asselheim am nördlichen Eingang zur Deutschen Weinstraße.
Die diesjährige Tagung steht unter dem Motto aktuelle und zukünftige Therapierung des Morbus Gaucher und verspricht wieder sehr interessant zu werden. Auf Wunsch zahlreicher Patienten werden wir bei der diesjährigen Tagung die Schwerpunkte sowohl auf den aktuellen Lieferengpass Cerezyme® als auch auf die neuen Therapieansätze legen, um Sie auf den aktuellsten Stand zu bringen.
Wie auch in den letzten Jahren haben wir wieder viele Ärzte insbesondere Gaucher-Spezialisten eingeladen und diese gebeten, möglichst lange bzw. während der gesamten Dauer der Tagung anwesend zu sein. Somit stehen Ihnen, gerade in dieser angespannten Zeit, diese Ärzte für Fragen oder Einzelgespräche zur Verfügung.
Da wir nur ein begrenztes Kontingent an Hotelzimmern haben, bitten wir Sie, sich spätestens bis zum 02. November 2009 anzumelden (Anmeldeformulare erhalten Sie über unsere Geschäftsstelle in Holsthum).
Für Fragen stehen wir Ihnen selbstverständlich gerne zur Verfügung.
Es wäre schön, wenn auch bei der nächsten Tagung wieder viele Teilnehmer dabei sein würden.
Das Programm sowie weitere Details zur Tagung vom 14. bis 15. November haben wir im Bereich Veranstaltungen online gestellt. Anmeldeschluss ist der 2. November 2009
Sobald die Daten sowie der Ort der Jahrestagung 2009 festgelegt wurden, werden wir Sie an dieser Stelle hierüber informieren.
Weiter Informationen zur Jahrestagung 2009 erhalten Sie unter der Rubrik „Veranstaltungen„.