GGD – Intern – Aktuell
Januar – Februar 2005

Liebe Mitglieder,

herzliche Neujahrsgrüße von uns in Lippstadt an dieser Stelle.

Die erste Ausgabe von GGD – intern – aktuell ist hoffentlich bei Ihnen gut angekommen.

Mit dieser Ausgabe möchten wir Ihnen über GGD relevante Ereignisse seit 30.11.2004 berichten.

Die Beantragung der Krankenkassen Förderung

für 2005 im Dezember 2004 ist termingerecht erfolgt. Wir haben eine Gesamtförderung von rund 45.000 Euro beantragt. Da man nie soviel bekommt, wie man anfragt, hoffen wir auf eine Summe von wenigstens 30.000 Euro zu kommen. Dafür mußten wir (nur noch) 5 verschiedene Anträge stellen, jeder Antrag hatte einen Umfang von 14 Seiten. Im letzten Jahr waren es noch 13 verschiedene Stellen, die einzeln angeschrieben werden mußten.

Privatkassen

Zusätzlich haben wir 49 verschiedene Privatkassen angeschrieben und um (freiwillige) Förderung gebeten. Ergebnis: Bis zum 28.2.05 hatten wir 9 negative Antworten. Wenn Sie als Mitglied Ihre Privatkasse ansprechen möchten, so setzen Sie sich gern mit der GGD Geschäftsstelle in Verbindung – vielleicht ist eine persönliche Nachfrage ja erfolgreicher.

Meeting mit Herrn Föller, Firma TKT, im Januar 2005:

TKT hat ein neues Enzymersatzpräparat „in der pipeline“. Eine Zulassung als Medikament könnte frühestens in 2 –3 Jahren erfolgen. Laut Herrn Dr. Föller kann z.Zt. leider noch keine genauere Voraussage gemacht werden. Das Gespräch war sehr gut, weitere Gespräch werden bei Bedarf folgen.

Meeting mit Genzyme 14.1.2005, Frankfurt:

Treffen zwischen Genzyme und der GGD: Frau Dr. Elke Paul und Herr Michael Quiquerain, beide Firma Genzyme, für die GGD nahmen Frau Ursula Rudat und Herr Ralf Böttcher, der auch das Protokoll geführt hat, an dem Gespräch teil. Es herrschte eine gute Atmosphäre und alle Gesprächspartner konnten offen und freundlich mit einander umgehen. Das Protokoll konnte noch nicht geschrieben werden, die Themenliste war jedoch recht umfangreich, u.a. sprachen wir wiederum über den von Genzyme erfundenen „LysoClub“. Es wurde zugegeben, dass dieser Club als reines Marketinginstrument zur „Kundenbindung“ dienen soll. Ferner wurde behauptet, dass die 4 anderen Patientenorganisationen (Pompe, MPS, Fabry, Niemann Pick) dieses begrüßen würden, was wir für 3 Gruppen ganz klar widerlegen konnten. Es wurden Folgegespräche vereinbart.

GGD-Workshop 15.1.2005 in Frankfurt

Wegen mangelnder Beteiligung wurde der GGD-Workshop in eine Vorstandssitzung mit 2 Gästen umgewandelt. Ein Protokoll wird z.Zt. erstellt.

Beiratsmeeting am 2.2.2005 in Düsseldorf:

Teilnehmer: Prof. Michael Beck, Mainz, Prof. Stephan vom Dahl, Düsseldorf (nachmittags), Annette Haas, Eltville (Haas & Health Partner GmbH), Dr. Eugen Mengel, Mainz, Prof. Claus Niederau, Oberhausen, Ursula Rudat, Lippstadt (GGD e.V.). Ein Protokoll liegt vor und kann bei Interesse angefordert werden.

Gesucht:

Für die Beteiligung an der REHACare 2005 vom 12. – 15.10.2005 in Düsseldorf werden 2-4 GGD-Mitglieder als Standbesetzung gesucht, einer davon sollte verantwortlich die Standleitung und Organisation übernehmen.

Fachartikel zu Zavesca:

Substrathemmung durch Miglustat von Prof. Claus Niederau, Oberhausen, erschienen in Arzneimitteltherapie, 22. Jahrgang, Heft 5, 2004, S. 136 – 141 Kopien können angefordert werden

Neues Buch:

Diagnose und Therapie bei Morbus Gaucher, von Prof. Dr. med. C. Niederau, Uni-Med Verlag, Preis 44,80 Euro

Fortbildungsangebote

Die europäische Akademie, Gustav Stresemann Institut, Klosterweg 4, 29549 Bad Bevensen, lädt ein zu:

  • Selbsthilfegruppen leiten und (lebendig) mitgestalten 16.3.-18.3.2005 und 30.11.-2.12.2005.(120,00 Euro)
  • Selbsthilfegruppen leiten und entwickeln: Gesprächsführung in schwierigen Situationen, 1.7.-3.7.2005 (120,00 Euro)
  • Selbsthilfegruppen leiten: Die Arbeit in der Selbsthilfegruppe besser verteilen (Di.-Fr.) 4.10.-7.10.2005. (145,00 Euro)

Weitere Infos bei: Klaus Feldhusen, Tel. 05821-955110 oder klaus.feldhusen@gsi-bevensen.de

Unser Aufruf zur Mitarbeit am go-schee brief hat bis jetzt noch keinen Erfolg gehabt. Folglich werden wir die Arbeiten für den go-schee brief also in der bisherigen Form weiterführen müssen, auch die jährliche Anzahl der Hefte wird damit voraussichtlich nicht größer.

Immer noch: Übersetzung gesucht

Gaucherie –heißt das niederländische Informationsblatt der Morbus Gaucher Vereinigung Nederland. Wir bekommen im Wege des gegenseitigen Informationsaustausches jeweils die aktuelle Ausgabe. Wir würden gerne die darin enthaltenen Informationen auswerten und kurzfristig mitteilen, aber in der Geschäftsstelle in Lippstadt kann niemand von uns holländisch. Wer kann helfen beim Übersetzen und Zusammenfassen?

Mitgliederversammlung 2005

Wir bitten um frühzeitige Anmeldung zur Mitgliederversammlung. Die Einladung liegt ihnen bereits vor.

Leserbrief

Hallo GGD , Hallo liebe Ursula
Glückwunsch zu den GGD-Intern-Aktuell Nachrichten. Die Idee finde ich gut, so bekommen wir kurze Nachrichten vermittelt. Das ganze mit einer Jobvermittlung zu verbinden ist ein gute Aktion. Weiter so. Das dieser zusätzliche Aufwand Zeit und Geld kostet ist normal – meine Idee dazu den Mitgliedsbeitrag zu erhöhen. Eine schöne Weihnachtszeit und ein gutes und gesundes 2005 an die GGD wünscht Helga Mack

Beilage:

Diesem GGD-Intern-Aktuell liegt eine Kopie des „European Gaucher Alliance“ Newsletter bei. Da wir keine Übersetzung davon haben, können Ihnen nur die englische Version zukommen lassen. Für zukünftige Ausgaben wird ein Übersetzer gesucht.

Liebe Mitglieder, soweit das zweite GGD – aktuell – intern. Lassen Sie uns wissen, ob Sie diese Information auch zukünftig lesen möchten und ob Sie Vorschläge zum Inhalt und zur eigenen Mitarbeit haben.

Für den Vorstand Ihre Ursula Rudat

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