Wir trauern um unser Vorstandsmitglied Mehdi

Mit großer Betroffenheit und unsagbarer Traurigkeit hat uns die Nachricht vom plötzlichen Tod unseres Vorstandsmitglieds, Mehdi Yildiz, erreicht.
 
Er erlag seiner schweren Erkrankung am 18. Mai diesen Jahres in Hamburg.
 
Wir sind fassungslos und sprechen seiner Familie, Verwandten und  Freunden unser herzliches Beileid aus und werden Ihn als engagierten, fröhlichen und stets optimistischen Menschen in guter Erinnerung  behalten.

 

 

 

Bundesweite Selbsthilfeorganisation für Betroffene und Angehörige mit Morbus Gaucher.

Morbus Gaucher (sprich „Goschee“) ist eine erbliche Stoffwechselstörung und zählt zu den Speicherkrankheiten. Bei den Betroffenen liegt ein genetisch bedingter Defekt des Enzyms Glukozerebrosidase vor. Die Störung führt dazu, dass bestimmte, ernährungsunabhängige Fettstoffe – die Glukozerebroside – nicht abgebaut, sondern gespeichert werden. Dadurch entstehen vergrößerte Makrophagen, so genannte Gaucher-Zellen, die sich vor allem in Organen und Knochen ansammeln.

 

Wer sind wir?

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten. 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet, entwickelte sie sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation.

Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, ist das Wissen über Morbus Gaucher bei Ärzten und in der Öffentlichkeit wenig verbreitet. Viele Betroffene leben unerkannt mit der Krankheit, d.h. sie haben keine Chance auf frühzeitige Behandlung und erfolgreiche Verzögerung des Fortschreitens.

GGD Bild

Was wollen wir?

Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie …

  • Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert
  • Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt
  • über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert
  • im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.

 

Wie sind wir vernetzt?

Der wissenschaftliche Beirat der GGD setzt sich zusammen aus fünf medizinischen Gaucher-Experten. Die GGD pflegt den Austausch und die Begegnung mit vielen europäischen sowie der israelischen und der amerikanischen Gaucher-Gesellschaft. Die GGD ist Mitglied in folgenden Dachverbänden:

 

Was tun wir für Mitglieder?

Wir engagieren uns für die Belange von Betroffenen und informieren über den aktuellen Stand der Forschung und medizinischen Versorgung von Morbus Gaucher

  • Wir stellen Ihnen Adressen von Patienten zur Kontaktaufnahme untereinander zur Verfügung
  • Wir geben jährlich eine umfangreiche Mitgliederzeitung heraus, den ‚go-schee brief‘
  • Wir führen 1 x jährlich eine bundesweite wissenschaftliche Jahrestagung mit Experten und Patienten durch
  • Wir bieten nach Bedarf zusätzlich regionale Treffen und Seminare an
  • Wir vertreten die Interessen der Gaucher Patienten gegenüber der Pharmaindustrie